活動実績

2023/11/03  調理実習会「長崎県産入りかんぼこを使った潰瘍性大腸炎・クローン病のお手軽ごはん」を開催

2023/10/19  ユニバーサルライフ研究会(佐世保市)定期例会で講演「セルフケアグループの必要性と今後について」

2023/09/19  専修大学人間科学部の福祉的研究に協力

2023/07/24  「いま、IBDで不安なあなたに贈る本」を出版!

2023/07/23  愛知県立大学「思春期炎症性腸疾患患者が自立に向けて疾患と自分の価値観との間の葛藤を調整す る自己管理での対処タクティクスに関する研究」に協力・ぷち保護者交流会開催

2023/06/10 (株)グッテ主催お仕事カフェ参加

2023/06/10  NPO法人長崎県難病連絡協議会 総会

2023/06/01  長崎IBD農園プロジェクトスタート

2023/05/04  賛助会員さまとの交流会

2023/04/02  さんたカフェさん(長崎市)訪問

2023/03/12  個別相談会開催(諫早市)

2023/03/06  一般社団法人ピーペック主催「Patient Centric Workshop2023」に参加

2023/02/26 「RDD 2023 in 長崎」に参加

2023/01/20  愛知県立大学看護学研究科「成人炎症性腸疾患(IBD)患者様が経験した思春期の頃のちょっと困ったこと」インタビューに協力

2022/10/31  活水女子大学看護学部「災害発生時に従事する企業の職員、及び難病をもつ患者・家族の災害に対する認識やその準備に対する意識調査」に協力

2022/10/25  鳥取大学医学部「災害準備・対策における難病患者会の役割に関する研究」に協力

2021/11/21  総会を開催

2021/11/13  日本難病医療ネットワーク学会で発表(オンデマンド配信)

2021/07/24  九州IBDオンライン交流会

2021/06/27  個別相談会開催(長崎市)

2021/05/23  個別相談会開催(諫早市)

2021/02/21  個別相談会開催(長崎市)


新型コロナウイルスまん延防止のため、当面活動自粛