回答者：会長（2022年11月08日更新）

 

ご質問募集中です！

 

 

Q01：ユアジールはどの地域を対象にした患者会ですか？

A01：長崎県全域を対象にしています。ただ現状は長崎市と佐世保市の交流会がメインです。今後、離島などでの交流会を含めて、活動の範囲を広げていきたい考えです。

 

Q02：どんな方々が入会されていますか？

A02：発症して間もない潰瘍性大腸炎患者さん（10代男性）、クローン病患者さん（20代男性）や潰瘍性大腸炎の患者さん（50代男性）、福祉関係者（40代女性）、過敏性腸症群の患者さん（40代女性）、IBDのお子さんをもつご父兄にご参加いただいています。

 

Q03：入会費などお金がかかりますか？

A03：年会費2,500円をお願いしています。できるだけご参加いただきやすいように、従来よりも価格を下げています。多くの地域でIBDのイベントを開催できるよう、ご理解ご協力いただければ幸いです。

 

Q04：患者会の役割を教えてください。

A04：一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会（JPA）のホームページをご覧ください。病気に負けない活動を行うため、またそれをバックアップしていただくため、皆さんのご協力を求めています。

 

Q05：イベントには患者会に入会しないと参加できないですか？

A05：どなたでもご参加いただけますが、会員の方を優先しています。

 

Q06：子どもが就職活動をしています。難病のことは申告しなければなりませんか？

A06：いろいろな状況があると思いますので、ご相談のうえ、状況が似たIBD患者の事例などをご紹介いたします。

 

Q07：相談をすればどのような方に対応してもらえるのでしょうか。

A07：長崎県難病相談・支援センターを経由して、会長や会員（潰瘍性大腸炎、クローン病、過敏性腸症候群の当事者）が対応させていただけます。なお、当会は県が実施するピアサポーターの研修を積極的に受講しています。

 

Q08：何人ぐらいのグループですか？会合には必ず参加しないといけないですか？

A08：2023年2月時点で17名です。年に１度の総会には是非ご参加いただきたいのですが、必ず参加しないといけない会合はありません。会員の皆さんそれぞれに必要な情報について、電子データや紙の資料を郵送し情報提供しています。