IBDの情報集

◼️専門医をさがす

・NPO法人  日本炎症性腸疾患協会

・小児IBDセンター

◼️IBD専門家や当事者と交流する

・Gコミュニティ

  潰瘍性大腸炎・クローン病患者のための専門家・患者に相談できるIBDコミュニティ。登録無料

・トモノワ®

  製薬会社ヤンセンファーマさんが運営する会員制コミュニティサイト。IBD専門家と交流ができて、登録無料

◼️学校や職場に持病を説明するとき

・患者さん向け資料

   NPO法人 IBDネットワークが作成した資料

◼️お腹にやさしい食べ物

・まんぞく君

   IBD患者向けのレトルト食品など

・フォドアップ

   お腹にやさしいプロテイン

・やさしいひとくち

   明治と(株)グッテが共同開発したお菓子

・海老せんべい

   長年愛されるロングセラー

・長崎のかまぼこ

   低脂質高たんぱく質な魚肉タンパク質の宝庫

・さんたハウス

   山川さんが作る低脂質パンが人気の長崎市のパン屋さん

◼️難病患者の防災対策を知りたいとき

・難病患者のための防災ガイドブック

   難病当事者が中心となって作成されたガイドブック

◼️難病当事者の職種が知りたいとき

・難病のある人の職業リハビリテーションハンドブックQ&A

     貴重な情報がまとめられています。

◼️アプリをつかって体調を記録する

・IBDサプリ

  病院の先生に説明するときに便利です。

◼️お腹を冷やさないアイテム

・腸いいパンツ®

・グンゼ製ストレッチウエストウォーマー

◼️役立つ暮らしの情報はコチラ

・株式会社三雲社さん CCJAPAN

   IBD当事者で設立された三雲社さん。

   CCJAPANはIBD関係者のバイブル

・QLIFE 「IBD プラス」

   役立つ情報盛りだくさん。初心者の方にオススメです。

・IBDステーション

  武田薬品工業さんが運営するサイト。

  医療費助成ナビなど便利です。

・ヤンセンファーマさん 「IBD LIFE」

   使えるツールが盛りだくさん。

・田辺三菱製薬さん 「知っトクカフェ」UC

   当事者の経験談などが閲覧できます。

・JIMROさん 「みんなのｸﾛｰﾝ病ひろば」

   学生IBDのための情報がたくさん。

◼️当事者の体験談をさがす

・闘病体験を共有するTOBYO

・潰瘍性大腸炎の語りデータベース

・クローン病の語りデータベース

◼️他の患者会情報

・NPO法人 IBDネットワーク

   全国版のIBD患者会

・長崎県難病連絡協議会

   長崎県内で活動する難病の患者会で結成。

◼️会長のオススメ図書